S’orienter vers
un parcours de soins
7 ans
est le délai moyen entre
la première consultation
et le diagnostic
d’endométriose.
Le diagnostic est le Graal à obtenir, ce n’est pourtant que la première étape dans la prise en charge de cette maladie. La diversité des symptômes, le sujet tabou des règles et de l’intimité féminine, en font un sujet encore trop ignoré par le corps médical, peu formé à cette maladie et sa complexité. En conséquence, un grand nombre de femmes, souffrant de douleurs atroces ne sont ni écoutées ni prises au sérieux.
Alors, écoutez-vous, et ne doutez jamais de ce que vous ressentez !
Si vous avez mal, c’est bien réel ! N'hésitez pas à en parler et à chercher des réponses.
7 ans
est le délai moyen entre
la première consultation
et le diagnostic
d’endométriose.
C’est ça
être
une femme.
Vous ne seriez
pas un peu
douillette ?
L’endométriose ?
C’est une maladie
à la mode.
Faites un enfant,
ça vous
guérira.
C’est normal d’avoir
mal pendant
ses règles.
Les examens
Différents examens sont nécessaires au diagnostic de l’endométriose, ils varient selon votre âge, vos symptômes et la taille des lésions. Il faut parfois plusieurs examens avant de trouver les lésions d’endométriose. Si vous souffrez, mais que l’endométriose n’apparaît pas aux examens, demandez un autre avis.
Trois examens de base permettent de poser un diagnostic. Parfois, ils ne sont pas suffisants ou nécessitent des examens complémentaires, notamment en cas d’atteinte digestive ou urinaire.
Des examens complémentaires peuvent être nécessaires pour affiner ou poser le diagnostic. Ils doivent être effectués par des spécialistes de l’endométriose.
En dernier recours, une coelioscopie exploratoire peut être envisagée mais n’est pas un examen systématique.
Echographie
endo-rectale
Coloscanner
Coloscopie
Uroscanner
Prise en charge de l’endométriose
Les traitements qui permettent de soulager les symptômes de l’endométriose représentent des frais non négligeables. Même si cette maladie ne fait, à ce jour, pas partie de la liste des 30 maladies chroniques prises en charge, elle peut dans certains cas entrer dans le cadre d’une Affection Longue Durée (ALD). Des associations engagées en faveur de l’endométriose œuvrent depuis des années à ce que l’endométriose fasse automatiquement partie des affections longue durée.
Ainsi, certaines femmes atteintes peuvent relever des dispositifs de L’ALD 31 ou ALD “hors liste” :
- atteintes d’une forme grave de maladie ;
- nécessitant un traitement prolongé sur une durée prévisible de plus de 6 mois avec des traitements particulièrement coûteux.
Ce type d’ALD permet l’exonération du ticket modérateur, qui couvre les actes relatifs à la maladie reconnue et prise en charge par la Sécurité sociale. Cependant, les dépassements d’honoraires et les soins non remboursés par l’Assurance Maladie restent à la charge de la patiente.
Quelles sont les démarches pour en bénéficier ?
L’établissement par le médecin traitant ou le gynécologue d’un protocole de soins, avec la mention «affection longue durée hors liste»
L’évaluation de ce protocole de soins par l’Assurance Maladie
L’information de la décision de l’Assurance Maladie.
En cas de refus et si votre situation le justifie, n’hésitez pas à représenter votre dossier.
Si la patiente souffre de plusieurs maladies pouvant être reconnues comme des ALD, le médecin doit établir un protocole de soins spécifique pour chaque pathologie.
Prise en charge par une mutuelle ou une complémentaire santé :
La prise en charge par la mutuelle, notamment dans le cadre des thérapies complémentaires , est essentielle pour alléger des coûts importants souvent peu pris en charge par la Sécurité sociale. Il sera important de se renseigner au préalable pour savoir de quel forfait vous disposez, afin de pouvoir organiser votre prise en charge en conséquence.
L’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP)
Mieux vivre avec l’endométriose
C’est quoi ?
Selon l’OMS, l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) vise à “aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique.”
Les programmes d’Éducation Thérapeutique pour l’endométriose consistent donc à fournir aux patientes les outils pour qu’elles puissent être actrices de leur pathologie et prendre des décisions réfléchies quant à leur parcours de soin.
Ces programmes se déroulent en 3 grandes étapes :
- un diagnostic éducatif pour mieux connaître la patiente, identifier ses besoins et définir les compétences à acquérir ;
- un programme personnalisé avec des séances collectives et/ou individuelles adaptées. Différents ateliers sont proposés : comprendre l’endométriose, de la douleur à l’apaisement, alimentation, initiation aux différentes technique non médicamenteuses, atelier d’hypnose, le couple, etc ;
- une évaluation individuelle pour faire le point sur sa compréhension, ses acquis et proposer de nouvelles séances si besoin. Le bilan est ensuite transmis au médecin traitant.
Pour qui ?
Dans le cas de l’endométriose, L’Éducation Thérapeutique du Patient est destinée à toute patiente atteinte d’endométriose, désireuse d’informations et d’aide, basée sur une approche pluridisciplinaire, en plus de son suivi gynécologique. Elle peut également, dans certains cas, associer ses proches à un moment du programme.
Comment ?
Les patientes peuvent bénéficier de ces ateliers gratuits et financés par l’Agence Régionale de Santé à tout moment de leur parcours médical. À noter que seul le patient bénéficiaire est pris en compte. Les parents, aidants, et autres membres qui seraient à ses côtés pendant le programme ne peuvent être comptabilisés pour le financement.