Elles sont nombreuses, comme Sarah, à ne rien vouloir laisser au hasard dans leur parcours avec l’endométriose. Ainsi, un grand nombre de femmes atteintes de cette maladie allient dans leur parcours de soin la médecine conventionnelle (traitements hormonaux, chirurgie, etc.) et les pratiques non médicamenteuses pour vivre sereinement au quotidien avec l’endométriose et faire en sorte de ne pas laisser la maladie prendre le dessus.
Sarah raconte : « Trois mois plus tard, jour pour jour, j'étais enfin opérée. Le 11 juillet 2022. Bien sûr, je ne me suis pas contentée uniquement de l'opération. Je suis suivie de près par un naturopathe, une chiropractrice exceptionnelle, une fasciathérapeute, un ostéopathe, et également très bientôt par un médecin fonctionnel. J'ai modifié énormément de choses dans mon mode de vie à commencer par l'alimentation. Je n'ai pas tout misé sur l'opération mais me concernant une petite voix me disait qu'elle m'aiderait, qu'il fallait que je me fasse opérer et je ne regrette pour rien au monde de l'avoir fait. Je revis depuis grâce à elle mais aussi comme je l'ai dit, tout ce que j'ai mis en place à côté ».
Appelés soins de support par les uns, médecines complémentaires par les autres, prises en charge non médicamenteuses ou bien encore thérapies alternatives, la nutrition, l'ostéopathie, la psychothérapie, la sophrologie, l'acupuncture et bien d’autres disciplines peuvent être des soutiens précieux pour soulager les symptômes de l’endométriose et améliorer le bien-être des femmes atteintes de la maladie. Bien longtemps, ces soins ont été considérés par la médecine conventionnelle comme accessoires, voire inutiles. Cette vision est largement en train d’évoluer aujourd’hui sous l’effet des retours d’expérience des patientes et des études scientifiques qui s’intéressent à l’impact de ces pratiques. Explications.
Quels soins de support pour l’endométriose ?
Les soins de support constituent l'ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades tout au long de la maladie. Ils se font toujours en association avec les traitements de médecine conventionnelle.
Dans leurs recommandations de bonne pratique sur la prise en charge de l’endométriose[1], la Haute autorité de santé (HAS) et le Conseil national des gynécologues obstétriciens français (CNGOF) donnent la liste des pratiques non médicamenteuses ayant scientifiquement prouvé leur efficacité et montré une amélioration de la qualité de vie chez les patientes ayant des douleurs.
Parmi ces soins de support, on retrouve :
- le yoga,
- l’acupuncture,
- l’ostéopathie,
- la neurostimulation transcutanée (TENS),
- la relaxation type Jacobson (contraction-décontraction musculaire).
Ce document indique que les données scientifiques ne sont pas suffisantes pour prouver l’efficacité des régimes alimentaires, de la phytothérapie ou de la micronutrition dans l’amélioration de la qualité de vie des femmes atteintes d’endométriose.
Dans les faits, il existe un large nombre d’études sur l’impact de l’alimentation anti-inflammatoire sur les symptômes de l’endométriose mais ces études ne sont pas des essais cliniques randomisés contrôlés. L’essai contrôlé randomisé correspond la méthode de référence pour évaluer l'impact d'une intervention en santé. Il permet d'évaluer l'impact de cette intervention, à l'aide d'une comparaison directe avec un groupe qui ne reçoit pas l'intervention ou bien qui reçoit une autre intervention.
Et pourtant, désormais un certain nombre de parcours d’éducation thérapeutiques dans les hôpitaux proposent des ateliers collectifs ou des consultations individuelles avec des diététiciens-nutritionnistes (par exemple, à l’hôpital Saint Joseph à Paris, l’atelier s’appelle « Alimentation et endométriose » et au CHU de Nantes l’atelier s’appelle « Adapter son alimentation »).
De même, les gynécologues et radiologues spécialisés sur la maladie sont de plus en plus nombreux à suggérer à leurs patientes de mettre en place l’alimentation anti-inflammatoire.
Ce parti pris repose la plupart du temps sur les retours d’expérience de la plupart des patientes qui indiquent avoir constaté un mieux-être en modifiant leur alimentation.
Ainsi, Emilie raconte que depuis son diagnostic en 2016 elle a vu évoluer la position de sa radiologue et de son gynécologue sur les prises en charge non médicamenteuses.
Suivie depuis 6 ans dans un centre de radiologie au centre de Paris, elle se souvient que lors de sa première IRM la radiologue lui avait demandé comment elle se sentait et si c’était grâce traitement hormonal qu’elle n’avait plus aucun symptôme. Lorsqu’Emilie lui avait répondu qu’elle ne prenait pas de traitement et que c’était grâce à l’alimentation et à d’autres soins de support comme l’ostéopathie ou la psychothérapie qu’elle se sentait beaucoup mieux, la radiologue avait levé les yeux au ciel l’air agacé.
En 2022, lors de son examen d’échographie annuel, Emilie a suivi sa radiologue dans le tout nouveau centre d’imagerie de la femme que cette dernière a créé au cœur de Paris. Ce centre permet de réaliser les examens d’imagerie d’endométriose et il propose également différents ateliers et consultations (diététique, de kinésithérapie, d’ostéopathie et même des cours de yoga thérapie) pour améliorer la qualité de vie des femmes atteintes de la maladie.
Cet exemple, qui peut paraître relativement anecdotique, montre en réalité combien la prise en charge de l’endométriose est en train d’évoluer, faisant une plus grande place aux approches non médicamenteuses. La multiplication des parcours d’éducation thérapeutique (ETP), qui intègrent tous des ateliers sur les soins de support aussi.
Les soins de support se font leur place à l’hôpital dans les parcours d’éducation thérapeutique
L’éducation thérapeutique vise à aider les personnes souffrant d’une maladie chronique à mieux gérer leur pathologie et à mieux vivre avec au quotidien. Elle s’inscrit dans le parcours de soins du patient et propose aux patients de participer à des ateliers individuels ou en groupe animés par des professionnels de santé et des patients partenaires.
Sous l’impulsion de l’association Endomind, les parcours d’éducation thérapeutique pour les femmes atteintes d’endométriose se multiplient ces dernières années[2]. Ils sont le symbole du besoin des femmes atteintes d’endométriose d’une meilleure connaissance, d’une part, de la maladie dont elles sont atteintes et, d’autre part, de toutes les solutions qui s’offrent à elles pour améliorer leur qualité de vie. La lecture des programmes des ateliers dispensés au sein de ces parcours (Saint Joseph à Paris, Marseille, Aix-en-Provence, Nantes, Montpellier, etc.) pilotés par des professionnels de santé révèlent qu’ils accordent tous une large place aux médecines complémentaires et autres soins de support pour améliorer la qualité de vie des femmes atteintes d’endométriose.
Que ce soit avec l’ostéopathie, la psychothérapie, la kinésithérapie, la sophrologie, la phytothérapie, la sexothérapie ou l’hypnose par exemple, les femmes qui participent à ces parcours découvrent des techniques permettant de soulager leurs douleurs et d’améliorer leur qualité de vie au quotidien.
Certains parcours, comme celui proposé au CHU de Montpellier, vont même plus loin en consacrant une journée entière aux approches non médicamenteuses.
Une prise en charge financière des soins de support qui s’améliore petit à petit
Ces parcours sont particulièrement intéressants pour les femmes qui les suivent car elles bénéficient d’un accès gratuit à un grand nombre d’informations, de méthodes et de techniques souvent indispensables pour mieux vivre avec l’endométriose. En effet, ce sont les Agences régionales de santé (ARS) qui financent la participation de chaque femme à ces parcours. Et cela est d’autant plus appréciable que l’on connaît les frais engagés pour vivre avec une maladie chronique telle que l’endométriose.
En effet, la plupart des gynécologues et radiologues spécialistes qui connaissent vraiment la maladie pratiquent de larges dépassements d’honoraires et un grand nombre des traitements hormonaux prescrits pour mettre la maladie en pause ne sont pas remboursés.
En outre, il faut savoir que, malgré le travail des associations de patientes et plusieurs propositions de loi sur le sujet, l’endométriose n’est toujours pas reconnue comme Affection Longue Durée (ALD 30) ce qui ne permet pas aux patientes de bénéficier d’une prise en charge à 100 % de leurs frais médicaux, ce qui leur cause des dépenses contraintes importantes, uniquement pour se soigner.
Une enquête réalisée par HEROIC Santé en 2022[3] a ainsi mesuré que 87% des femmes atteintes d’endométriose interrogées dans leur étude ont un reste à charge d’environ 149,61 € par mois.
Un coût supplémentaire estimé à 40,70€ s’ajoute à des frais médicaux non remboursés pour les femmes qui ont recourt à des approches complémentaires afin de soulager leurs douleurs. Elles sont 52 % à y avoir recours.
Les patientes appellent de leur vœu une santé plus intégrative pour mieux vivre avec l’endométriose
Plus de la moitié des femmes ont donc recours à des soins de support pour améliorer leur quotidien avec l’endométriose. Leur choix démontre leur souhait d’une approche plus intégrative de la santé. En effet, aujourd’hui, notre système de santé est de plus en plus inadapté à prendre en charge et à accompagner les personnes atteintes de maladie chronique. Elles ont besoin d’une approche permettant à la fois un suivi médical, un soutien moral sur la durée et un travail sur l’équilibre et l’harmonie dans leur vie quotidienne entre corps, esprit et émotions.
L’approche intégrative apporte une réponse à ces besoins en alliant médecine allopathique et thérapies complémentaires. Considérant la personne malade comme un acteur important dans la gestion de sa santé et des soins qu’il reçoit, cette approche favorise des petites actions au quotidien pour maintenir ou rétablir la santé : alimentation, activité physique, gestion du stress et bien-être émotionnel.
Rédigé par Bertille Flory - Journaliste
Source:
[2] En septembre 2023, voici la liste des parcours d’éducation thérapeutique destinés aux femmes atteintes d’endométriose qui proposent des ateliers : PointGyn Paris, Hôpital Saint Joseph Paris, CHU Nantes, CHU Montpellier, CHU Nimes, Clinique Axium Aix-en-Provence, Hôpital Saint Joseph Marseille et le pôle saint Jean à Cagnes-sur-Mer.
