Face à la maladie, on se sent parfois seuls ou mal compris. C’est pourquoi les associations ont un grand rôle à jouer.
En effet, elles ont pour rôle d’informer, de sensibiliser et d’accompagner les patientes atteintes d’endométriose. Leur rôle est essentiel afin de mieux faire connaître cette maladie qui touche 1 femme sur 10 en France
Aujourd’hui, un certain nombre d’associations sont engagées dans ce combat. Tour d’horizon des principales structures et de leurs fonctions !
Que font ces associations concrètement ?
Tout d’abord, les associations dédiées à l’endométriose ont un rôle d’information. En effet, elles aident en premier lieu les patientes, souvent perdues dans leur parcours médical, et les rassurent. Il est fréquent d’avoir un sentiment de solitude face à une maladie handicapante au quotidien. Ensuite, les associations mènent également un travail auprès des proches, des professionnels de santé et des pouvoirs publics afin de défendre la cause des femmes touchées par l’endométriose.
Concrètement, les associations produisent par exemple des contenus divers (plaquettes, vidéos, podcasts) et les diffusent au plus grand nombre via des sites web ou lors d’événements durant lesquels elles vont intervenir pour sensibiliser le public à cette maladie encore mal connue. La communication est donc essentielle pour que l’endométriose ne soit plus une maladie taboue et que les patientes se sentent enfin soutenues.
Les associations sont aussi des lieux où des communautés de soutien se créent. Ils permettent aux femmes de partager leurs expériences à d’autres et aussi de discuter en toute confiance sans la peur se faire juger
Enfin, les associations ont un rôle d’intermédiaire entre les patientes et les professionnels de santé et cela passe notamment par l’organisation de tables-rondes où des débats ont lieu sur les différentes stratégies à mettre en place pour lutter contre l’endométriose.
Vers qui se tourner ?
EndoFrance
Créée en 2001, EndoFrance est la première association de lutte contre l'endométriose en France. Cette association est composée d’une équipe de bénévoles et d’un comité scientifique qui regroupe des médecins spécialistes réputés pour leurs compétences en matière de lutte contre l’endométriose. Ensemble, ils militent chaque jour pour mieux faire connaître cette maladie.
Première association à avoir été agréée par le ministère des Solidarités et de la Santé, EndoFrance multiplie les actions telles que les évènements locaux, les conférences médicales et organisent des levées des fonds afin de financer des projets de recherches scientifiques.
L’association a également créé « La Gazette d’EndoFrance », un journal mensuel proposé à tous les adhérents et où les membres du comité scientifique publient des articles sur l’endométriose.
EndoFrance a participé à la réunion de lancement de la stratégie nationale contre l’endométriose, mise en place le 12 mars 2021 par Olivier Véran.
ENDOmind
L’association ENDOmind a été créée en 2014 par deux personnes souffrant d’endométriose qui souhaitaient déclencher une prise de conscience nationale concernant le sort des nombreuses femmes atteintes de cette pathologie.
L’association multiplie les conférences, les expositions photographiques et même les concerts caritatifs organisés par Imany, chanteuse et artiste engagée auprès de l’association depuis sa création. Le but de toutes ces actions est de soutenir la recherche autour de cette maladie afin d’améliorer la prise en charge des patientes.
Notons également qu’ENDOmind est la première association à avoir organisé la première action de sensibilisation en milieu scolaire. Cette campagne a permis de souligner l’importance des informations communiquées aux jeunes filles et aux infirmières scolaires afin de réduire le délai de diagnostic.
Depuis plusieurs années, ENDOmind est co-organisatrice de l’Endomarch pour la France. Il s’agit d’une manifestation mondiale organisée chaque année dans plus de soixante pays.
En 2018, la première course à pied destinée à récolter des fonds pour développer des projets de recherche sur l’endométriose, a été organisée, c’est la naissance d’ENDOrun.
👉 ENDOmind
Info-Endométriose
Cette association a vu le jour en 2015, suite à la rencontre de Dr. Chrysoula Zacharopoulou, chirurgienne-gynécologue spécialiste de l’endométriose et députée européenne, et Julie Gayet, actrice, réalisatrice et productrice de cinéma.
Les principaux travaux de l'association s'articulent autour de l'information, de l'éducation et de la mobilisation.
C’est en 2016, que l’association lance la première campagne nationale d’information et de sensibilisation à l’endométriose avec comme slogan "Les règles c’est naturel, pas la douleur". Le but recherché est d’alerter le grand public ainsi que les professionnels de santé sur les risques de l’endométriose chez les jeunes filles et femmes en âge de procréer.
Depuis sa création, Info-Endométriose ne cesse de multiplier les campagnes de sensibilisation auprès des pouvoirs publics en France et à l’international, avec comme point d’orgue, la signature de conventions de partenariats avec plusieurs ministères. Ces actions ont abouti au lancement du premier plan d’action national sur l’endométriose en France.
Actuellement, l’association Info-Endométriose mène un important travail pour mobiliser toutes les parties françaises, européennes et internationales concernées, afin de faire de l’endométriose, l’un des problèmes de santé mondiale les plus combattues d’ici 2030.
Femmes Endo and Co
Atteinte d’endométriose, Chloé a eu l’idée de créer l’association Femmes Endo and Co, pour que les femmes atteintes de cette maladie ne se sentent plus seules. En effet, de nombreuses patientes se sentent mal comprises voire même parfois considérées comme des « chochottes » dont la douleur ne serait « que dans la tête ».
À travers cette association, plusieurs intervenants et bénévoles proposent donc un accompagnement afin d’aider les femmes atteintes par cette maladie à gérer au mieux la prise en charge de l’endométriose au quotidien.
Plusieurs ateliers en ligne (formations, coaching, rencontres avec des professionnels…), sont également mis en place pour que chaque femme puisse vivre avec cette maladie qualifiée de chronique.
