“L’impression d’aller à l’abattoir”. C’est cette expression que plusieurs de nos témoins ont utilisée pour faire référence au moment où elles s’apprêtent à faire l’amour avec leur partenaire. En effet, si le sujet est encore peu abordé, l’impact de la maladie sur la vie sexuelle des patientes atteintes d’endométriose est pourtant considérable.
Selon une récente enquête de l’association EndoFrance et MySLife sur la vie affective et sexuelle des femmes (âgées de 18 à 55 ans), près de neuf répondantes sur dix ressentent des douleurs pendant les rapports.
Pourquoi ça fait mal : les dyspareunies
Comme l’explique la docteure Sophie Wylomanski, chirurgienne-gynécologue et sexothérapeute, les causes de ces douleurs peuvent être nombreuses.
“L’un des symptômes classiques de l’endométriose est ce qu’on appelle les dyspareunies profondes, remarque-t-elle. Ce sont des douleurs qui se manifestent au moment de la pénétration profonde et qui sont dues au fait que des cellules de l’endomètre - le tissu qui recouvre la cavité utérine - vont infiltrer les ligaments utérosacrés qui se situent entre la face postérieure de l’utérus et le sacrum. On pense que les douleurs sont liées à l’infiltration de nerfs sous ces ligaments.”
Généralement, lorsque les patientes ont des dyspareunies profondes, un cercle vicieux se met en place : elles redoutent de plus en plus la pénétration et, inconsciemment, se mettent à contracter les muscles qui entourent leur vagin.
“C’est pourquoi on observe aussi des dyspareunies dites d’intromission qui surviennent dès le début de la pénétration. S’ajoute dans certains cas un problème de vaginisme, quand la pénétration devient complètement impossible.”
“Parfois on doit stopper en plein milieu, et on culpabilise” : le témoignage de Laura, 34 ans
L’enquête précédemment citée nous apprend que 88% des femmes interrogées souffrent de dyspareunies et que 55% d’entre elles (plus d’une sur deux) en viennent à redouter les rapports.
“L’endométriose impacte énormément la vie sexuelle", confie Laura, comédienne de 34 ans.
"Il peut y avoir des douleurs à tout moment. Parfois on doit stopper en plein milieu, et on culpabilise, on peut se mettre à pleurer pendant l’acte, une fois, deux fois, trois fois, puis on finit par avoir peur, et ne plus avoir envie du tout. Difficile à gérer dans un couple !Avec le temps, on comprend qu’il y a des positions qui marchent mieux que d’autres, et on oublie le Kamasutra pour un top trois des positions qui marchent, on tombe un peu dans la routine, mais on retrouve le plaisir. Et si on change de partenaire c’est limite s’il ne faut pas faire un cours avant pour expliquer le processus, pas très glamour…!”
Toutes les étapes de la sexualité sont perturbées
“Processus”, le mot est juste. Car docteure Sophie Wylomanski insiste sur le fait que l’endométriose peut impacter toutes les étapes physiologiques de la sexualité.
“Il y a des troubles du désir liés à l’appréhension de la pénétration, ce qui fait que les femmes seront moins lubrifiées (ce qui complique encore plus les rapports), mais aussi des traitements hormonaux qui vont diminuer transitoirement la libido spontanée.
On constate aussi un syndrome d’hypersensibilisation à la douleur, et des vulvodynies ou vestibulodynies (douleurs provoquées au contact de la vulve) qui causent des douleurs même dans une sexualité non pénétrante.
De manière plus globale, quand l’endométriose est très inflammatoire, elle est souvent associée à d’autres maladies algogènes, à des douleurs musculaires, une grande fatigabilité. Et même pour celles chez qui les rapports avec pénétration sont possibles, il arrive qu’il y ait des douleurs au moment de l’orgasme, à cause de l’infiltration des nerfs et des sensations de contraction de l’utérus qui font mal et rappellent les ‘crises ’ de l’endométriose.”
Selon la spécialiste, la baisse de la libido est “rarement expliquée” par le traitement hormonal seul, mais plutôt due au fait que les femmes ne tirent pas de bénéfices secondaires dans la sexualité.
“Toutes ces répercussions sur la sexualité provoquent souvent une conjugopathie au sein du couple : les patientes s’en veulent, se disent qu’elles ne sont pas normales, mais ce n’est pas qu’elles dysfonctionnent, c’est qu’on ne peut pas avoir envie physiologiquement de quelque chose qui nous fait du mal !”, rappelle-t-elle.
Le couple à l’épreuve de la maladie
Quand notre témoin Laura a appris qu’elle souffrait d’endométriose, elle avait 25 ans et rêvait d’être mère.
Elle s’est sentie dévastée lorsque les médecins lui ont annoncé qu’une grossesse ne serait pas simple à mettre en place, voire impossible.
Et, comme elle le raconte, cette situation a eu une conséquence immédiate sur sa vie amoureuse : “Mon copain a pris peur et m’a quittée. Je me suis retrouvée seule, malade, apeurée. Il m’a fallu un an de thérapie et des antidépresseurs pour accepter de vivre avec cette maladie.”
Donatienne Bethemont, psychologue et sexologue, reçoit de nombreuses femmes dont la vie amoureuse et sexuelle est gâchée par l’endométriose.
“L’aspect psychologique et sexologique sont imbriqués, précise-t-elle, le suivi thérapeutique devant prendre en compte l’impact de la pathologie sur la santé sexuelle. Au fur et à mesure des expériences inconfortables et pénibles se met en place une forme d’évitement de tous types de rapprochement intime, et cela peut aussi avoir un impact sur les partenaire dans le couple hétérosexuel car ils ne sont pas très à l’aise avec l’idée que leur conjointe va souffrir, ils ont peur de leur faire mal.”
Bien qu’elle ne réalise pas beaucoup de séances de couple, certaines de ses patientes lui rapportent quand elles en parlent avec leur partenaire.
“Il y a des hommes qui s’avèrent tout à fait réceptifs, et malheureusement des hommes, souvent très jeunes, qui ont plus de difficultés.”
La plupart du temps, les femmes ont peur que l’évitement et l’absence de rapports pénétrants mènent leur couple à la séparation.
“Elles imaginent des choses, font des projections, mais quand le dialogue reprend le dessus, on se rend compte que l’homme a parfois envie d’être aidant mais ne sait pas comment. Quand on fait face à une maladie chronique, il faut d’autant plus communiquer. Un couple qui fonctionne bien peut être vraiment renforcé par ce type d’épreuve.”
Comment reprendre le contrôle de sa sexualité ?
La psychologue-sexologue conseille avant tout de ne pas rester seule avec ses craintes et de ne pas hésiter à demander de l’aide.
Malgré les constats difficiles énumérés ci-dessus, il est possible de maintenir une vie sexuelle épanouissante, comme en témoigne Mylène, journaliste âgée de 26 ans.
“Je me demande souvent ce que ça donnerait sans cette maladie… Mais elle est là, donc il faut vivre avec ! Personnellement, j’ai trouvé ce qui me faisait mal - ou pas - et je m’adapte.”
Bérengère, quant à elle, se sent plutôt “chanceuse” :“J'ai une forme sévère d’endométriose mais, me concernant, les douleurs sont supportables, exprime cette directrice marketing et communication de 33 ans. Il faut savoir que le degré de douleur n'est absolument pas lié au stade de la maladie.
J'avais arrêté la pilule un an avant mon diagnostic et, hormis les douleurs qui avaient largement augmenté, j'étais pleinement satisfaite de cet arrêt : perte de poids, retour de ma libido et, surtout, j'étais de meilleure humeur.
Après mon diagnostic, je n'avais pas d'autre solution que de la reprendre, notamment parce que mon endométriose est principalement localisée sur la vessie, qui ne peut pas être opérée de manière répétée. Et côté vie sexuelle, avant mon opération, j'avais effectivement de la gêne et de la douleur, mais ce n'est plus le cas depuis que mon nodule a été retiré.”
Au-delà des opérations possibles pour améliorer la qualité de vie des patientes, Donatienne Bethemont invite à combler un manque d’éducation sexuelle qui résume la sexualité à la pénétration. “Il faut élargir au maximum le champ des possibles ! Il y a des femmes très réceptives à l’idée d’une sexualité qui puisse se vivre sans pénétration.
En consultation, on parle aussi de se connaître soi-même en tant que femme, de s’approprier ou se réapproprier son corps. Ce sont des femmes qui ne se masturbent plus, par exemple. Quand on a un vécu si douloureux, on a du mal à regarder son sexe, on ne veut pas voir sa sphère génitale puisqu’elle fait mal. Il est donc important de retravailler sa dynamique de plaisir pour soi.”
La spécialiste recommande l’utilisation de gels lubrifiants hydratants.
“Ils ne doivent pas être considérés seulement comme quelque chose qu’on va mettre au moment d’un rapport sexuel mais comme un soin régulier génital, vulvaire et vaginal, un peu comme une crème de jour ! Accéder à ces soins demande un petit budget, mais ça veut dire qu’on pense à soi.”
Par ailleurs, faire travailler son imagination peut s’avérer une aide précieuse.
“En misant sur les massages, on essaie de susciter le désir, d’enrichir son imaginaire érotique qui a été bridé, appauvri par des années d’errance et de frustration. Les deux partenaires doivent être à l’écoute de leur rythme tout au long de la journée, car le soir n’est pas forcément le moment où les femmes auront le plus envie, si elles sont fatiguées. Il faut qu’ils aient en tête qu’il est possible d’engager des séquences sexuelles à tout moment, quand ils se sentent le plus en forme !”
Rédigé par Chloé Thibaud - Journaliste
“L’impression d’aller à l’abattoir”. C’est cette expression que plusieurs de nos témoins ont utilisée pour faire référence au moment où elles s’apprêtent à faire l’amour avec leur partenaire. En effet, si le sujet est encore peu abordé, l’impact de la maladie sur la vie sexuelle des patientes atteintes d’endométriose est pourtant considérable.
Selon une récente enquête de l’association EndoFrance et MySLife sur la vie affective et sexuelle des femmes (âgées de 18 à 55 ans), près de neuf répondantes sur dix ressentent des douleurs pendant les rapports.
Pourquoi ça fait mal : les dyspareunies
Comme l’explique la docteure Sophie Wylomanski, chirurgienne-gynécologue et sexothérapeute, les causes de ces douleurs peuvent être nombreuses.
“L’un des symptômes classiques de l’endométriose est ce qu’on appelle les dyspareunies profondes, remarque-t-elle. Ce sont des douleurs qui se manifestent au moment de la pénétration profonde et qui sont dues au fait que des cellules de l’endomètre - le tissu qui recouvre la cavité utérine - vont infiltrer les ligaments utérosacrés qui se situent entre la face postérieure de l’utérus et le sacrum. On pense que les douleurs sont liées à l’infiltration de nerfs sous ces ligaments.”
Généralement, lorsque les patientes ont des dyspareunies profondes, un cercle vicieux se met en place : elles redoutent de plus en plus la pénétration et, inconsciemment, se mettent à contracter les muscles qui entourent leur vagin.
“C’est pourquoi on observe aussi des dyspareunies dites d’intromission qui surviennent dès le début de la pénétration. S’ajoute dans certains cas un problème de vaginisme, quand la pénétration devient complètement impossible.”
“Parfois on doit stopper en plein milieu, et on culpabilise” : le témoignage de Laura, 34 ans
L’enquête précédemment citée nous apprend que 88% des femmes interrogées souffrent de dyspareunies et que 55% d’entre elles (plus d’une sur deux) en viennent à redouter les rapports.
“L’endométriose impacte énormément la vie sexuelle", confie Laura, comédienne de 34 ans.
"Il peut y avoir des douleurs à tout moment. Parfois on doit stopper en plein milieu, et on culpabilise, on peut se mettre à pleurer pendant l’acte, une fois, deux fois, trois fois, puis on finit par avoir peur, et ne plus avoir envie du tout. Difficile à gérer dans un couple !Avec le temps, on comprend qu’il y a des positions qui marchent mieux que d’autres, et on oublie le Kamasutra pour un top trois des positions qui marchent, on tombe un peu dans la routine, mais on retrouve le plaisir. Et si on change de partenaire c’est limite s’il ne faut pas faire un cours avant pour expliquer le processus, pas très glamour…!”
Toutes les étapes de la sexualité sont perturbées
“Processus”, le mot est juste. Car docteure Sophie Wylomanski insiste sur le fait que l’endométriose peut impacter toutes les étapes physiologiques de la sexualité.
“Il y a des troubles du désir liés à l’appréhension de la pénétration, ce qui fait que les femmes seront moins lubrifiées (ce qui complique encore plus les rapports), mais aussi des traitements hormonaux qui vont diminuer transitoirement la libido spontanée.
On constate aussi un syndrome d’hypersensibilisation à la douleur, et des vulvodynies ou vestibulodynies (douleurs provoquées au contact de la vulve) qui causent des douleurs même dans une sexualité non pénétrante.
De manière plus globale, quand l’endométriose est très inflammatoire, elle est souvent associée à d’autres maladies algogènes, à des douleurs musculaires, une grande fatigabilité. Et même pour celles chez qui les rapports avec pénétration sont possibles, il arrive qu’il y ait des douleurs au moment de l’orgasme, à cause de l’infiltration des nerfs et des sensations de contraction de l’utérus qui font mal et rappellent les ‘crises ’ de l’endométriose.”
Selon la spécialiste, la baisse de la libido est “rarement expliquée” par le traitement hormonal seul, mais plutôt due au fait que les femmes ne tirent pas de bénéfices secondaires dans la sexualité.
“Toutes ces répercussions sur la sexualité provoquent souvent une conjugopathie au sein du couple : les patientes s’en veulent, se disent qu’elles ne sont pas normales, mais ce n’est pas qu’elles dysfonctionnent, c’est qu’on ne peut pas avoir envie physiologiquement de quelque chose qui nous fait du mal !”, rappelle-t-elle.
Le couple à l’épreuve de la maladie
Quand notre témoin Laura a appris qu’elle souffrait d’endométriose, elle avait 25 ans et rêvait d’être mère.
Elle s’est sentie dévastée lorsque les médecins lui ont annoncé qu’une grossesse ne serait pas simple à mettre en place, voire impossible.
Et, comme elle le raconte, cette situation a eu une conséquence immédiate sur sa vie amoureuse : “Mon copain a pris peur et m’a quittée. Je me suis retrouvée seule, malade, apeurée. Il m’a fallu un an de thérapie et des antidépresseurs pour accepter de vivre avec cette maladie.”
Donatienne Bethemont, psychologue et sexologue, reçoit de nombreuses femmes dont la vie amoureuse et sexuelle est gâchée par l’endométriose.
“L’aspect psychologique et sexologique sont imbriqués, précise-t-elle, le suivi thérapeutique devant prendre en compte l’impact de la pathologie sur la santé sexuelle. Au fur et à mesure des expériences inconfortables et pénibles se met en place une forme d’évitement de tous types de rapprochement intime, et cela peut aussi avoir un impact sur les partenaire dans le couple hétérosexuel car ils ne sont pas très à l’aise avec l’idée que leur conjointe va souffrir, ils ont peur de leur faire mal.”
Bien qu’elle ne réalise pas beaucoup de séances de couple, certaines de ses patientes lui rapportent quand elles en parlent avec leur partenaire.
“Il y a des hommes qui s’avèrent tout à fait réceptifs, et malheureusement des hommes, souvent très jeunes, qui ont plus de difficultés.”
La plupart du temps, les femmes ont peur que l’évitement et l’absence de rapports pénétrants mènent leur couple à la séparation.
“Elles imaginent des choses, font des projections, mais quand le dialogue reprend le dessus, on se rend compte que l’homme a parfois envie d’être aidant mais ne sait pas comment. Quand on fait face à une maladie chronique, il faut d’autant plus communiquer. Un couple qui fonctionne bien peut être vraiment renforcé par ce type d’épreuve.”
Comment reprendre le contrôle de sa sexualité ?
La psychologue-sexologue conseille avant tout de ne pas rester seule avec ses craintes et de ne pas hésiter à demander de l’aide.
Malgré les constats difficiles énumérés ci-dessus, il est possible de maintenir une vie sexuelle épanouissante, comme en témoigne Mylène, journaliste âgée de 26 ans.
“Je me demande souvent ce que ça donnerait sans cette maladie… Mais elle est là, donc il faut vivre avec ! Personnellement, j’ai trouvé ce qui me faisait mal - ou pas - et je m’adapte.”
Bérengère, quant à elle, se sent plutôt “chanceuse” :“J'ai une forme sévère d’endométriose mais, me concernant, les douleurs sont supportables, exprime cette directrice marketing et communication de 33 ans. Il faut savoir que le degré de douleur n'est absolument pas lié au stade de la maladie.
J'avais arrêté la pilule un an avant mon diagnostic et, hormis les douleurs qui avaient largement augmenté, j'étais pleinement satisfaite de cet arrêt : perte de poids, retour de ma libido et, surtout, j'étais de meilleure humeur.
Après mon diagnostic, je n'avais pas d'autre solution que de la reprendre, notamment parce que mon endométriose est principalement localisée sur la vessie, qui ne peut pas être opérée de manière répétée. Et côté vie sexuelle, avant mon opération, j'avais effectivement de la gêne et de la douleur, mais ce n'est plus le cas depuis que mon nodule a été retiré.”
Au-delà des opérations possibles pour améliorer la qualité de vie des patientes, Donatienne Bethemont invite à combler un manque d’éducation sexuelle qui résume la sexualité à la pénétration. “Il faut élargir au maximum le champ des possibles ! Il y a des femmes très réceptives à l’idée d’une sexualité qui puisse se vivre sans pénétration.
En consultation, on parle aussi de se connaître soi-même en tant que femme, de s’approprier ou se réapproprier son corps. Ce sont des femmes qui ne se masturbent plus, par exemple. Quand on a un vécu si douloureux, on a du mal à regarder son sexe, on ne veut pas voir sa sphère génitale puisqu’elle fait mal. Il est donc important de retravailler sa dynamique de plaisir pour soi.”
La spécialiste recommande l’utilisation de gels lubrifiants hydratants.
“Ils ne doivent pas être considérés seulement comme quelque chose qu’on va mettre au moment d’un rapport sexuel mais comme un soin régulier génital, vulvaire et vaginal, un peu comme une crème de jour ! Accéder à ces soins demande un petit budget, mais ça veut dire qu’on pense à soi.”
Par ailleurs, faire travailler son imagination peut s’avérer une aide précieuse.
“En misant sur les massages, on essaie de susciter le désir, d’enrichir son imaginaire érotique qui a été bridé, appauvri par des années d’errance et de frustration. Les deux partenaires doivent être à l’écoute de leur rythme tout au long de la journée, car le soir n’est pas forcément le moment où les femmes auront le plus envie, si elles sont fatiguées. Il faut qu’ils aient en tête qu’il est possible d’engager des séquences sexuelles à tout moment, quand ils se sentent le plus en forme !”
Rédigé par Chloé Thibaud - Journaliste
